Comment parler avec vos enfants du syndrome de Down
Le le syndrome de Down C'est une variation chromosomique naturelle qui a toujours fait partie de notre condition humaine et génère des effets variables sur l'apprentissage, les caractéristiques physiques ou la santé des personnes touchées. Avec des soins de santé adéquats, un accès aux programmes d'intervention précoce et une éducation inclusive dans les cas où ils peuvent être réalisés, le développement et la croissance de ces enfants en font des personnes autonomes et indépendantes capables de prendre leurs propres décisions.
En 2011, les Nations Unies ont déclaré le 21 mars la Journée mondiale du syndrome de Down. Avec cette célébration, nous souhaitons sensibiliser davantage le public à cette question et rappelons-nous que les personnes ayant une déficience intellectuelle ont également leur dignité inhérente et constituent une contribution précieuse en tant que promoteurs du bien-être et de la diversité de leur environnement.
Un bébé sur 691 est né avec le syndrome de Down
C'est une maladie génétique qui apparaît lorsqu'un enfant possède une copie supplémentaire, complète ou partielle du chromosome 21. Du matériel génétique supplémentaire modifie le développement de l'enfant. La cause de ce chromosome supplémentaire est encore inconnue. Le le syndrome de Down il peut être diagnostiqué lors d'un examen prénatal ou après la naissance et peut entraîner des retards dans le développement de l'apprentissage, dans son aspect physique et dans certains aspects de sa santé.
Àngels Ponce, un thérapeute familial spécialisé dans le domaine de l'invalidité, déclare que "bien que les personnes atteintes du syndrome de Down puissent partager certaines caractéristiques, chacune évoluera à son rythme, en fonction de son caractère et de ses capacités uniques". De plus, il existe aujourd'hui un grand nombre d'entités et d'organisations qui offrent soutien, ressources et informations aux personnes atteintes du syndrome de Down et à leurs familles.
Comment dire à vos enfants ce qu'est le syndrome de Down
Peut-être qu'il n'y a pas de personnes atteintes du syndrome de Down dans votre environnement, ou peut-être que vos enfants vous ont demandé "qu'est-ce qui ne va pas avec cet enfant?" si vous avez croisé des chemins avec une personne présentant ces caractéristiques. Ce sont des enfants et ils sont curieux de savoir ce qu’ils ne savent pas.
Ángels Ponce, expert en invalidité, nous donne quelques conseils pour mieux connaître et expliquer le syndrome de Down du point de vue des tout-petits:
1. Les enfants ayant des besoins spéciaux sont différents et ce n'est pas mal. Les enfants sont très attirés par tout ce qui est "différent" et ils montrent souvent leur étonnement, cela est naturel et les adultes ne doivent pas se sentir mal à l'aise à ce sujet. Vous pourriez être frappé par les yeux en forme d'amande d'enfants atteints du syndrome de Down ou par la façon dont ils parlent. Compte tenu de cela, nous ne devrions pas jeter les bras ou traverser le trottoir. Nous devons répondre à vos questions et leur permettre de les aborder avec respect.
2. Les enfants atteints du syndrome de Down sont avant tout des enfants. Ils veulent jouer avec les autres, partager, rire, faire des blagues et aussi avoir peur. Rien d'étrange.
3. Ils ont un nom propre et des caractéristiques qui vont bien au-delà du chromosome 21. Ne pensez pas que tout le monde est pareil, il est préférable de les connaître.
4. Peut-être que leur façon d'apprendre est plus lente que celle des autres enfants, mais vous savez, chacun a son propre rythme. Cela ne les invalide pas pour d'autres choses: ils sont capables d'apprendre, d'aimer, de travailler et aussi d'être indépendants.
5. Les enfants atteints du syndrome de Down ne sont pas malades. Ce que les enfants savent à propos d’une maladie, c’est que c’est quelque chose qui apparaît et qui disparaît avec certains médicaments (comme un rhume, par exemple). Si vous dites à vos enfants, vous leur demanderez pourquoi leurs parents ne les amènent pas chez le médecin pour se faire soigner.
6. Ce n'est pas non plus quelque chose qui "colle". Inutile de les déplacer dans le parc ou sur le trottoir, il n'y a aucun risque de contagion. Si vous agissez de la sorte, vous dites à vos enfants qu'il est préférable de "ne pas s'approcher" et que les enfants atteints du syndrome de Down n'en ont pas besoin, bien au contraire.
7. Les mots sont importants. Heureusement, certaines expressions péjoratives sont déjà loin, mais il est recommandé de le faire correctement lorsque vous parlez d'une personne atteinte du syndrome de Down. Le truc est très simple: proposez votre condition de personne: "enfant trisomique", "personne trisomique", "femme trisomique". Personne n’est que le syndrome de Down, c’est aussi un garçon ou une fille, une femme ou un homme ... doté de nombreuses capacités et de certaines limitations.
8. Les enfants demandent s'ils voient quelque chose de différent et ce n'est pas mal. Une autre chose sera que les adultes ont la bonne réponse. Ne vous inquiétez pas, dire à ce moment que "vous ne savez pas" mais que vous pouvez trouver la réponse ensemble est très approprié.
9. Trouvez des ressources pour parler avec vos enfants du syndrome de Down ou sur d'autres types d'incapacités. Surtout, si dans votre classe, dans le quartier ou dans le parc, il y a un enfant avec cette caractéristique.Profitez de chaque occasion pour vous rendre compte que toutes les personnes ne sont pas égales.
10. Rappelez-vous: le meilleur exemple est vous. La meilleure façon d'apprendre à vos enfants à se comporter envers une personne handicapée est de le faire à travers votre exemple. Alors approchez-vous, dites bonjour et montrez de l'intérêt pour cette personne sans crainte.
Àngels Ponce. Instructeur de pleine conscience pour les familles et thérapeute familial en situation de handicap.
